An dieser Stelle möchten wir von Herzen Prof. Dr. Böck danken. Seine Initiative und seine Unterstützung waren der ausschlaggebende Impuls zur Gründung der ÖSPID. Bis heute ist Prof. Dr. Böck der Selbsthilfe zutiefst verbunden.

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Hilfe und Hoffnung bei primären Immundefekten.

Dieses Ziel hat sich die „Österreichische Selbsthilfe Primärer Immundefekte“ auf die Fahnen geschrieben.

Seit der Gründung im Jahr 2005 steht die Selbsthilfe den Betroffenen mit Rat und Tat bei allen aufkommenden Fragen zur Seite und richtet jährliche Patiententreffen mit führenden Expert:innen und Mediziner:innen aus.

Das Hauptaugenmerk der ÖSPID liegt in der Neufindung der nicht diagnostizierten Patienten. Etwa 350 bis 400 Personen leben in Österreich mit der Diagnose "Primärer Immundefekt". Die Dunkelziffer aber dürfte, nach Schätzungen der Schwerpunktmediziner, fünf bis sieben Mal höher sein.

Die nicht diagnostizierten Patienten leiden unter immensen, gesundheitlichen Problemen. Die Symptome werden oft falsch gedeutet und behandelt und führen somit nicht zu einer Verbesserung der Beschwerden.

Diese Patienten gilt es durch die Aufklärungs- und Informationsveranstaltungen zu erreichen. Denn nur die richtige Diagnose führt zur optimalen Behandlungsmethode und ermöglicht den Betroffenen ein (fast) beschwerdefreies Leben.

Durch Vorträge, Filmbeiträge, Infostände, Pressearbeit und intensiver Öffentlichkeitsarbeit sensibilisiert die Selbsthilfe-Organisation die breite Bevölkerung und hilft somit die von PID betroffene Menschen zu erreichen.

 

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